Giornata internazionale delle malattie rare. Domani, sabato 29 febbraio. Una iniziativa coordinata da Eurordis, la rete europea che rappresenta più di 800 associazioni di malattie rare.  Le malattie rare, in gran parte, sono croniche, gravi e invalidanti. E possono essere letali, con tassi di mortalità che vanno dal 5 al 30%. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
Le parole chiave di questa tredicesima edizione saranno equità, pari opportunità e valorizzazione del potenziale. Intorno a questi temi si svilupperanno nel mondo le attività di sensibilizzazione. Focus sul ruolo della donna, nella scienza, nella ricerca e nell’universo familiare e sociale delle malattie rare.
 Sul campo dell’informazione In prima linea Marina Melone, direttore del Centro Interuniversitario di ricerca in neuroscienze, con il coordinamento napoletano Donne della scienza; Maria Giuliano, pediatra e presidente della società italiana medici pediatri (SIMPe) Campania; Valentina Fasano, presidente dell’associazione italiana Adrenoleucodistrofia Onlus, con il sostegno dell’AILU, l’associazione italiana Leucodistrofie Unite, presieduta da Erasmo Di Nucci; Chiara Magaddino, rappresentante e formatrice della Onlus Famiglie SMA; Tina Grassini, presidente dell’Associazione Parla con me.
Nell’emergenza legata al Coronavirus, si parla con una certa superficialità dei pazienti a rischio, persone che hanno già problemi di salute di cui si conosce poco. E’ importante che attraverso i mezzi messi a disposizione dal mondo della comunicazione e dell’informazione, l’universo delle malattie rare, in particolare declinato al femminile, faccia sentire la sua voce.
 Una manifestazione, questa, per sensibilizzare l’opinione pubblica e tutelare coloro che anche in questo momento della vita del nostro paese restano i più fragili. E la volontà di farlo non si arresta,  malgrado Città della Scienza a Napoli, luogo di rilievo europeo deputato alla divulgazione scientifica e culturale, abbia annullato l’evento Raro e prezioso è Donna, per ragioni di sicurezza e salute pubblica legati al Covid-19.
L’incontro era stato ideato per mantenere viva l’attenzione sull’importanza del ruolo femminile nel mondo della scienza, della ricerca e dell’universo familiare e sociale che ruota intorno al malato raro. Ma la grande paura ha avuto il sopravvento trascurando ancora una  volta la fragilità dei malati invisibili.
In foto, Valentina Fasano, presidente dell’associazione italiana Adrenoleucodistrofia Onlus

 

 

 

RISPONDI