Roma/ Percorsi di inclusione: letteratura, arti e social media. Dibattito sul volume “Però ti vedo bene. Storie ordinarie e straordinarie di malattie invisibili” di Martinelli Boneschi e Bazzano

Si è tenuta lo scorso 12 giugno nella prestigiosa sede romana di Via Pellegrino Rossi 10 di Accademia Costume & Moda (ACM), una Tavola rotonda sul volume Però ti vedo bene. Storie ordinarie e straordinarie di malattie invisibili di Filippo Martinelli Boneschi e Danilo Bazzano (La Nave di Teseo, 2024) dal titolo “Percorsi di inclusione: letteratura, arti e social media”, su iniziativa della Associazione Raffaele Bussi, in collaborazione con la Sezione Provinciale di Roma dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e Accademia Costume & Moda.
Hanno aperto l’evento, portando gli indirizzi di saluto degli enti organizzatori, Furio Francini, Chief Executive Officer di Accademia Costume & Moda, Maria Sarah Bussi, Presidente dell’Associazione Raffaele Bussi, e Francesca Di Giovanni, Consigliere nazionale AISM e Presidente della Sezione provinciale di Roma.
Furio Francini, ha dato il benvenuto, anche per conto del Presidente Andrea Lupo Lanzara, a tutti i convenuti, ringraziando per essere stati scelti come partner per un evento di sensibilizzazione così importante. Ha spiegato come l’insegnamento ai giovani debba avere sempre anche un’attenzione all’inclusione sociale e ha raccontato di una familiare colpita dalla patologia, ringraziando l’Associazione Raffaele Bussi e l’AISM per l’impegno profuso.
Maria Sarah Bussi prima di rivolgere i propri ringraziamenti tanto ai relatori come all’Accademia e all’AISM – per avere unito le forze con l’Associazione Raffaele Bussi per la realizzazione della manifestazione – ha dato conto delle ragioni che hanno condotto l’Associazione da ella presieduta a farsi promotrice dell’iniziativa. Ha sottolineato come Raffaele Bussi, oltre ad aver consacrato la propria esistenza alla cultura, l’ha dedicata altresì all’impegno civile, spiegando come lo stesso abbia conosciuto la realtà dell’AISM.
Francesca Di Giovanni ha sottolineato come la manifestazione si sia inserita in un percorso innovativo che l’AISM ha da tempo intrapreso, volto a una maggiore consapevolezza sui sintomi invisibili della SM, rappresentando pertanto un’importante occasione di confronto sul valore sociale della moda, della cultura e della letteratura come strumenti di conoscenza, partecipazione e inclusione, nel segno di una crescente attenzione alla persona e ai suoi diritti.
Sono seguiti, moderati dal giornalista Gian Piero Ventura Mazzuca, gli interventi di Fabio Pierangeli, Professore Ordinario di Letteratura italiana all’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Filippo Martinelli Boneschi, Professore Associato di Neurologia all’Università degli Studi di Milano, Marco Meloni, Coordinatore Didattico e docente di Accademia Costume & Moda, e di Danilo Bazzano, creatore di contenuti sulle piattaforme social dedicati alla sclerosi multipla.
Fabio Pierangeli, partendo dalla citazione di Goffredo Parise «La farfalla del talento e dell’ispirazione è beatamente capricciosa, vola dove vuole», ha illustrato le numerose iniziative che hanno visto coinvolti negli anni gli studenti dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, finalizzate a dare un risvolto concreto al valore dell’inclusione.
Tra queste si è soffermato sulle attività del Laboratorio di Scrittura che lo stesso dirige. Ha inoltre illustrato l’iniziativa che ha condotto alla pubblicazione del volume, dal medesimo curato, Con l’augurio di molte farfalle (Loffredo Editore, 2017); si tratta di una raccolta di racconti che lo ha portato a constatare che il veder crescere allievi e giovani da uno spunto anche banale, dettato quasi per caso, è una delle esperienze di condivisione più forti tra insegnanti e studenti, in quanto, rifacendosi alla frase di Eraldo Affinati, quello che avviene in aula ha effetti indelebili.
Ha concluso citando il racconto di Sara Traini, dal titolo La forza di Furia contenuto nella raccolta: «Cari diversamente abili, non abbiate paura di essere quello che siete: è vero, siamo diversi, spesso emarginati; è vero, non abbiamo scelto la nostra vita, ma possiamo scegliere cosa farne. (…) La mia passione è una freccia, che vola verso il bersaglio. Trovate la vostra freccia. Inseguitela fino al vostro bersaglio. Ce la farete.»
Filippo Martinelli Boneschi, muovendo dal dato che la Sclerosi Multipla – patologia infiammatoria e neurodegenerativa con base autoimmune – è la malattia neurologica più frequente in età adulta che colpisce circa 144.000 persone in Italia, ha evidenziato come la stessa sia causata da una predisposizione genetica e dalla esposizione a fattori di rischio ambientali; ha inoltre illustrato le recenti novità in ambito di ricerca sulla SM che riguardano lo sviluppo di nuovi criteri diagnostici, in grado di anticipare la diagnosi, e lo sviluppo di nuovi farmaci, fra i quali vanno annoverate anche le possibili strategie vaccinali per il virus di Epstein-Barr, che è un fattore di rischio per la malattia.
Ha concluso il proprio intervento con la presentazione di alcune predizioni – elaborate facendo ricorso a programmi di intelligenza artificiale – su quello che sarà lo stato della patologia fra 10 anni, in virtù delle quali la prospettiva più realistica è che, in futuro, sarà disponibile una combinazione di farmaci in grado non solo di ridurre significativamente le ricadute cliniche e le nuove lesioni alla Risonanza Magnetica ma anche di rallentare la progressione di malattia e più di tutto di consentire, almeno parzialmente, la riparazione del danno da demielinizzazione.
Marco Meloni ha rilevato come negli ultimi anni il sistema moda abbia attraversato una profonda trasformazione culturale e comunicativa, orientandosi progressivamente verso temi quali sostenibilità, diversità e inclusione sociale. Il concetto di moda inclusiva assume pertanto un ruolo centrale, soprattutto in relazione a condizioni come la sclerosi multipla, che possono incidere significativamente sulla mobilità, sull’autonomia personale e sulla percezione del sé.
Secondo l’OMS oltre il 15% della popolazione mondiale vive con una disabilità motoria o cognitiva, dato che evidenzia come la moda tradizionale non sia adeguata a rappresentare le esigenze di una parte significativa della popolazione. Meloni ha dunque enfatizzato il ruolo della moda adattiva e inclusiva, che non possiede soltanto una dimensione etica e sociale, ma presenta anche importanti implicazioni economiche, sottolineando come il cambiamento strutturale del sistema moda debba partire dalla formazione, per cui le accademie e le scuole di moda sono chiamate a sviluppare una nuova prospettiva pedagogica fondata sull’educazione alla diversità e sulla rappresentazione inclusiva.
Danilo Bazzano, con il suo intervento dal titolo Come le storie e la condivisione, con leggerezza ed empatia, abbattono l’invisibilità della Sclerosi Multipla, ha portato la sua testimonianza di persona con sclerosi multipla, paragonando detta patologia, tramite una metafora, ad un “semaforo interiore” per ascoltare il proprio corpo. Ha raccontato come, lungi dal vittimismo, egli affronta la vita con ironia, coraggio e leggerezza, sottolineando tuttavia che, sebbene si sarebbe risparmiato l’esperienza della malattia, la stessa gli ha permesso di comprendere meglio il significato della vita.
Da ultimo ha evidenziato come attraverso la sua attività divulgativa sui social media e i propri libri si sia creata una comunità, umana e virtuale, finalizzata a condividere le fragilità legate alle disabilità invisibili, essenziale affinché si possa abbattere l’isolamento sociale tramite l’empatia, perché rispetto a certe condizioni nessuno basta a sé stesso ed è essenziale il gioco di squadra.
Prima di aprire il dibattito con il pubblico, che è risultato denso di riflessioni e domande rivolte ai relatori, la manifestazione si è conclusa con la lettura da parte di Antonella Iadicicco Russo del capitolo, intitolato Comunicazione, semiotica, sintomatologia. “Vissi d’arte” dalla “Tosca” di Giacomo Puccini a firma di quest’ultima, tratto dal libro Però ti vedo bene. Storie ordinarie e straordinarie di malattie invisibili.
La stessa ha raccontato come la diagnosi della malattia invisibile da cui è affetta, la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), abbia inciso sul suo rapporto con le persone, con particolare riferimento alla paura di non essere compresi, in quanto la validazione emotiva non è solo empatia, ma rappresenta una forma di cura.
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In copertina, immagine dell’incontro che si è svolto a Roma (ph credits: Accademia Costume & Moda)