Ci sono giornate dove si ha la sensazione di essere bionici. Il segreto è racchiuso in due parole: microinfusore e sensore. L’uno il compagno dell’altro. Glicemie, calibrazioni, allarmi, avvisi vari, valori della glicemia che sembrano prendere la direzione che preferiscono, giusta o sbagliata che sia. Parliamoci chiaro: non sempre le cose vanno come vorresti e la glicemia può sballare. Eh già, si altera persino se ho la giornata storta.
Penso a quanto sia cambiata la mia vita. Penso a quella me piccina, una scricciola di 14 anni, e a quella che sono adesso, una donna di 34 anni. Una donna che è caduta mille volte e ha imparato a rialzarsi duemila volte, sempre più forte di prima. Penso a quella me che è cresciuta a pane e insulina. Punture quattro volte al giorno: sulle mie braccia, sul mio pancino, sulle mie gambe, insomma… in ogni dove. Una routine ripetuta per lunghi anni.
e il sensore per il monitoraggio costante della glicemia
Quando mi hanno diagnosticato il diabete è stata molto dura. Mi gestivo con la terapia multiniettiva e avevo continuamente delle crisi ipoglicemiche. Nei casi peggiori perdevo anche conoscenza. Ero molto arrabbiata perché all’epoca studiavo all’università e non riuscivo a concentrarmi. Era terribile. Visto che non riuscivo a controllare il mio diabete, con l’aiuto e il supporto del mio medico ho deciso di provare il microinfusore. Ora che ho il microinfusore ho davvero un ottimo controllo glicemico, e la mia vita è molto migliorata, dal momento che ho detto addio alle ipoglicemie severe. Ormai posso dire che non è più il diabete a controllare me, ma sono io che controllo il diabete.
Tutto ha avuto inizio nel dicembre 2001, esattamente il 17. Uno strano lunedì. Avevo 14 anni e mezzo. Ero a letto con febbre altissima e vomito. Al contempo avevo sempre sete e andavo in bagno più volte al giorno. Mangiavo e dimagrivo. Essendo di buona forchetta (eh già, lo ammetto, mi piace mangiare!), non mi preoccupavo più di tanto, dato che sono sempre stata così sin da piccola: mangiavo e non mettevo un etto. Mia mamma diceva che dopo la febbre saremmo andate a far le analisi, ma – ahimè – non c’è stato tempo di aspettare la settimana successiva, perché ho iniziato a sentirmi male, avevo lo stomaco diviso in due e improvvisamente ho perso il sano colorito e con quello i sensi. Essendo profana in materia, mi sono affidata all’antico rimedio di un po’ di acqua e zucchero.
Mi sono ripresa solo per due minuti, subito dopo sono svenuta nuovamente. L’unica fortuna era stata trovarmi già a letto. Al secondo svenimento non sono diventata bianca, ma viola. In parole povere, ero un cadavere, avevo persino le unghie viola. Insomma, mi sono sentita malissimo. Avendo perso i sensi, di quei momenti, non ne conservo ricordo, e ad oggi li rammento solo attraverso i racconti dei miei genitori.
I miei mi dicono di avermi avvolta in uno scialle per portarmi in ospedale. Lì sono stata ricoverata con 680 mg/dl di glicemia. Mi hanno tenuta una settimana alimentata con flebo di sodio e potassio. Dopo qualche giorno, mi si sono spezzate le vene perché non reggevano più. Ho perso tanti chili arrivando così a 45 kg, un vero e proprio scheletro.
Ricevere la diagnosi di diabete inizialmente non è stato facile.
Ho iniziato a curarmi con le penne d’insulina e sono andata bene fino a quando si sono verificate sempre più spesso ipoglicemie di cui non si individuava il vero motivo. Intanto la mia mente si arrovellava e pensavo: «com’è la glicemia? Va bene, va tutto bene. Ma perché queste ipoglicemie?». Avevo ipo gravi, valori di 30/40 mg/dl – anche meno – che non riuscivo più a gestire. Con ipoglicemie gravi perdevo i sensi, e mi arrabbiavo dato che dovevo studiare. Andavo all’università e non riuscivo a concentrarmi, ad un certo punto chiudevo i libri e dicevo: «basta».
Quando andavo in ipo non capivo più nulla. Il professore spiegava ed io dovevo prestare attenzione. Le lezioni più difficili da seguire sono state quelle di arabo. Per me è stato tremendo.
Gli anni sono passati e sono cresciuta. A 25 anni, tra fine 2011 e inizio 2012, mi hanno iniziato a parlare del microinfusore. Il sistema si basa sulla continua erogazione di insulina anche a piccole dosi e c’è un sensore per il monitoraggio costante della glicemia. La prima volta che mi hanno accennato a questa tecnologia volevo scappar via. Con la testa dura che mi ritrovo non volevo saperne nulla.
Non riuscivo ad immaginare un corpo estraneo su di me, un “oggetto” attaccato al mio corpo. Ricordo ancora che dissi al dottore: «Doc, se me ne parla nuovamente, le giuro che mi alzo e vado via da qui!» Tornata a casa, nella mia camera, ho pensato con più calma alle parole del medico, e ho iniziato a riflettere che forse la mia vita poteva migliorare, chissà. Ho acceso il computer, sono andata su Google alla ricerca del microinfusore e l’ho studiato per un intero pomeriggio.
Chi mi conosce sa benissimo che devo assolutamente sapere le cose prima di farle e, in questo caso, prima di impiantare il micro, dovevo sapere, dovevo conoscere esattamente quello che mi era stato proposto. Pian piano qualcosa nella mia testolina iniziava a cambiare e ho deciso di volerlo provare. Mi son detta: «beh, le glicemie non vanno bene, con le penne mi sono scocciata, ipoglicemie e iperglicemie in continuazione. Cosa voglio fare? Provo il microinfusore».
Un cambiamento radicale, dal non volerlo accettare al volerlo poi mettere e non tornare mai più indietro. Da quando ho il microinfusore è tutto più facile. Esco e se devo mangiare, prendo un panino al volo ed erogo. A livello di qualità della vita veramente mi ha cambiato tanto. Innanzitutto, mrD mi aveva portato a quei 45 chili, però poi con il tempo, con gli anni, avevo iniziato a mettere su tantissimo peso, arrivando a pesare 69 chilogrammi (non perché mangiassi a dismisura, ma semplicemente perché l’insulina, essendo un ormone, fa gonfiare, ed io mi sentivo rotolare).
Da quando ho il microinfusore ho perso tantissimo peso perché l’insulina viene iniettata a piccole dosi e il quantitativo di ormone assorbito si riduce tantissimo. Insomma, cosa aggiungere sul microinfusore?! Non ho più vincoli di orario, faccio tutto quello che voglio. Lo metto, lo tolgo. Che si tratti di una doccia, che si tratti del mare, della spiaggia, di un aeroporto, dell’attività fisica, dello svago, persino di un pranzo normale o di uno spuntino veloce. Anche mangiare un gelato è diventato un piacere. Ho un buon livello di glicemia ed è la cosa che maggiormente conta. Da quando ho accolto questa tecnologia nella mia vita, non ho più ipoglicemie e iperglicemie in continuazione.
Prima del microinfusore, la quotidianità era ingestibile, adesso è tutto più vivibile. Cosa posso dire? Con il microinfusore non è più il diabete che controlla me, ma sono io che controllo il diabete. E ogni giorno affronto la mia “nuova” vita nel pieno delle forze e sentendomi finalmente libera. Libera da cosa? Libera dalla malattia.
In Italia diversi ragazzi vivono il diabete di tipo 1, quello che colpisce più frequentemente adolescenti e bambini. È una malattia cronica e autoimmune del pancreas, che non riesce a regolare correttamente la produzione di insulina, che controlla i livelli di zucchero – in particolare glucosio – nel sangue.
Vivere con il diabete di tipo 1 è possibile, lo fanno milioni di ragazzi in tutto il mondo, ma non è una passeggiata: ha un impatto drastico sullo stile di vita, ti costringe a tenere sotto controllo costantemente quello che mangi. Convivere con il diabete di tipo 1 è una sfida quotidiana ed è diversa da persona a persona. Richiede attenzione costante, sforzo e impegno, perché le condizioni possono cambiare da un momento all’altro.
Se dovessero chiedermi come è cambiata la mia vita dopo la diagnosi, potrei dire che a 14 anni si è adolescenti. A 14 anni sei una ragazzina, vivi spensierata, non pensi a determinate cose, o meglio, per quanto tu possa conoscerle, non penseresti mai che possano capitare a te. Il diabete di tipo 1 ti cambia la vita, e inizi a dar peso maggiormente a cose che prima non ti sfioravano nemmeno.
Io considero il mio diabete come un “gioco” di equilibrio. Il mio compagno da sempre, da quando ero ragazzina. Una dura convivenza, ma sempre insieme, perché distanti non possiamo stare. Io e lui, lui con me.
Attraverso mrD sto imparando sempre di più ad ascoltare il mio corpo. Ormai tutto è diverso: quando viaggio il primo pensiero va sempre al diabete. Calcoli su calcoli e la paura di sbagliare, e di conseguenza la “paura” di ipo e iper caratterizzano le mie giornate, ma non per questo mi fermo in quello che ho voglia di fare. Ad esempio, amo tanto viaggiare, e non appena posso, volo via. Nonostante ci sia mrD, i miei viaggi li prendo anche come occasione per mettermi alla prova e per dire a me stessa che non c’è niente di cui aver paura.
Basta ascoltarsi e avere pazienza. Avere il diabete è una condizione che mi definisce come persona. Il diabete è parte di me e ormai non riesco più a vedermi senza il mio glucometro nella borsa o le mie bustine di zucchero sempre con me. MrD è l’inaspettato che stravolge, ma che al contempo può insegnare qualcosa. A lui non importa quanti anni hai, dove vivi, chi sei. Piomba improvvisamente nella tua vita, senza se e senza ma. E non bisogna aver paura, non bisogna mai fare l’errore di non accettare la malattia e di conseguenza non curarsi. Con il diabete di tipo 1 puoi fare tutto, l’importante è fare più attenzione a se stessi. Capire che quello che fai e come lo fai è soltanto per il tuo bene.
Il diabete è una patologia che se ben gestita non preclude nulla. Non bisogna nascondersi, bensì al contrario, bisogna vivere con serenità la propria condizione, perché chi ha il diabete è una persona come le altre, in grado di far tutto quello che fanno gli altri. Il diabete è una patologia che non pone limiti. Bisogna viverla appieno e senza vergogna. Sì, senza vergognarsi di quello che siamo, di come siamo. Dobbiamo imparare ad amarci: questa è la cosa più importante. Dobbiamo alzarci al mattino, guardarci allo specchio e magari dire “io mi voglio bene, io mi amo”. L’amore per se stessi è importante, ma non deve essere egoismo, bensì sano amor proprio. Non bisogna mai farsi condizionare da quelle persone che vogliono farci sentire sbagliate e non ci accettano. E soprattutto bisogna star lontani da quelle persone che ci vogliono far sentire malate, perché è vero, abbiamo una patologia, una malattia – così come la si vuol chiamare – ma non dobbiamo sentirci malati. Ho una malattia, ma non mi sento malata. Ricordiamoci sempre che siamo una forza. E che nonostante tutto, non bisogna mai abbattersi, mai arrendersi. I momenti di sconforto possono capitare a tutti ed è normale, ma poi l’importante è rialzarsi. Si cade mille volte, ma ci si rialza duemila volte. Ed è dal dolore che nasce la nostra forza. Quella stessa forza che ci aiuta ad affrontare la Vita in maniera diversa, e guardare le cose sotto un’altra prospettiva. E soprattutto ricordiamo che bisogna sempre sorridere perché il sorriso allunga la vita.
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